Важлива інформація щодо висвітлення теми м’язової дистрофії Дюшенна
Громадська організація «Дюшенна України» інформує про важливість відповідального та достовірного висвітлення теми прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна (ПМД Дюшенна).
Організація протягом тривалого часу підтримує дітей і дорослих із цим рідкісним захворюванням, співпрацює з українськими та міжнародними медичними експертами та сприяє впровадженню сучасних стандартів діагностики і лікування в Україні.
У зв’язку з появою у світі інноваційної генної терапії, яка наразі:
- не зареєстрована в Україні та країнах ЄС;
- застосовується лише за суворими медичними показаннями;
- потребує комплексного обстеження та постійного медичного контролю;
- має надзвичайно високу вартість,
у суспільстві поширюється значна кількість неперевіреної та емоційно забарвленої інформації.
Це може призводити до:
- формування хибних очікувань у родин;
- відмови від необхідного лікування та реабілітації;
- погіршення психологічного стану дітей і батьків;
- порушення прав дітей у публічному просторі.
У зв’язку з цим закликаємо мешканців громади, представників медіа, громадських діячів та всіх небайдужих:
- відповідально ставитися до поширення інформації;
- користуватися лише перевіреними медичними джерелами;
- утримуватися від публічних висловлювань без консультацій із фахівцями;
- поважати гідність та психологічний стан дітей і їхніх родин.
Пам’ятаймо: коректна інформація та підтримка є важливою складовою допомоги родинам, які виховують дітей із рідкісними захворюваннями.
